Cet indice, le premier du genre, sensibilise au fardeau et aux besoins non satisfaits des personnes vivant avec le diabète de type 1 dans le monde.
NEW YORK, 21 septembre 2022 /PRNewswire/ — La FRDJ, le principal organisme de recherche et de défense du diabète de type 1 (DT1), annonce le lancement de l’indice du diabète de type 1 (DT1index). L’indice du diabète de type 1 est un outil de simulation de données, le premier du genre, qui mesure l’impact de la crise du diabète de type 1 sur la santé humaine et publique dans chaque pays du monde. Jusqu’à présent, les données sur l’incidence et l’impact du DT1 étaient très lacunaires. L’exploitation des données et des informations de l’indice DT1 peut contribuer à changer la vie des personnes atteintes de cette maladie en identifiant les interventions réalisables pays par pays, notamment un diagnostic rapide, des soins accessibles et le financement de la recherche qui pourrait déboucher sur des traitements.
DT1index et les recherches qui l’accompagnent ont été publiés dans l’une des revues médicales les plus anciennes et les plus fiables, The Lancet Diabetes and Endocrinology.
Le DT1 est une maladie auto-immune et l’une des conditions chroniques dont la croissance est la plus rapide. Il touche près de neuf millions de personnes dans le monde. Certains facteurs, comme les antécédents familiaux, peuvent augmenter le risque de le développer, mais ce n’est pas dû à l’alimentation ou au mode de vie. Dans le cas du DT1, le pancréas produit très peu d’insuline, voire pas du tout, ce qui signifie que le corps humain ne peut pas transformer les aliments en énergie. Cela peut entraîner des complications à long terme, notamment des lésions rénales, oculaires, nerveuses et cardiaques, voire un décès prématuré. Il n’existe actuellement aucune cure contre le DT1.
“En tant que membre de la communauté DT1, je sais que beaucoup n’ont pas la chance comme moi d’avoir les ressources nécessaires pour vivre une vie en bonne santé et épanouie”, a déclaré Aaron Kowalski, docteur et directeur général de la FRDJ. “C’est pourquoi je suis si fier que des progrès importants aient été réalisés pour comprendre l’impact mondial du DT1 grâce au DT1index. Nous demandons aux décideurs politiques du monde entier d’utiliser cet outil pour identifier et mettre en œuvre des interventions qui peuvent changer la trajectoire du DT1.”
La FRDJ a collaboré avec des partenaires clés et des experts du monde entier pour élaborer DT1index, en utilisant les résultats d’un sondage mondial auprès de plus de 500 endocrinologues et de 400 publications pour simuler l’état des DT1 à l’échelle mondiale et nationale.
L’indice met en lumière le fardeau qu’est la vie avec un DT1 en soulignant les “personnes qui ont disparu”, c’est-à-dire le nombre de personnes qui seraient encore en vie aujourd’hui si elles n’étaient pas décédées prématurément en raison de complications liées au DT1, et les “années en bonne santé perdues”, qui représentent le temps perdu en raison d’un mauvais état de santé, d’un handicap ou d’un décès prématuré dû à la maladie.
Les simulations du DT1index suggèrent qu’à l’échelle mondiale, en 2022, il y aura plus de 3,86 millions de “personnes disparues” et une moyenne de 32 “années de vie en bonne santé de perdues” à cause du DT1 par personne, si le diagnostic est posé à l’âge de 10 ans.
Le DT1 représente un lourd fardeau quotidien pour les hommes et les femmes. C’est aussi un fardeau émotionnel et financier pour ceux qui vivent avec, et sa prévalence est en augmentation. Les simulations du DT1index ont permis d’identifier quatre interventions clés qui pourraient modifier la trajectoire actuelle du DT1 et son impact sur les personnes dans le monde :
- Un diagnostic en temps utile : améliorer l’éducation et la formation des professionnels de la santé pour qu’ils puissent diagnostiquer avec précision le DT1. Si la population mondiale a accès à un diagnostic en temps opportun à partir de 2023, 668 000 personnes supplémentaires pourraient être en vie en 2040.
- Insuline et bandelettes : créer un accès sans obstacles à l’insuline et aux bandelettes de test de glycémie. Si la population mondiale a accès à l’insuline et aux bandelettes de test à partir de 2023, et si elle est autonome, 1,98 million de personnes supplémentaires pourraient être en vie en 2040.
- Pompes et capteurs de glycémie : veiller à ce que toute personne atteinte d’un DT1 ait accès à une technologie qui automatise la surveillance du taux de glucose et l’administration d’insuline. 673 000 personnes supplémentaires pourraient être en vie en 2040 si toutes les personnes atteintes d’un DT1 avaient accès à cette technologie à partir de 2023.
- Prévention et remèdes : plaider en faveur d’investissements et de recherches supplémentaires dans la prévention, les traitements et les remèdes émergents. 890 000 personnes de plus pourraient être en vie en 2040 si nous trouvons des remèdes.
Une fois les interventions identifiées au niveau mondial et national, DT1index encourage toutes celles et ceux à passer à l’action en partageant les données et les résultats avec leurs réseaux et les représentants locaux, et en entrant en contact avec d’autres militants du DT1 dans leurs communautés.
En outre, DT1index met en lumière des statistiques importantes sur le fardeau que représente le DT1 dans le monde, notamment :
- Depuis 2000, la prévalence du DT1 a augmenté quatre fois plus vite que la croissance de la population mondiale.
- Le nombre attendu de personnes vivant avec un DT1 en 2040 sera de 17,43 millions.
- Le nombre de “personnes disparues” en 2040 devrait être de 6,85 millions.
Les simulations de données du DT1index constituent la meilleure estimation actuellement disponible, la version 1.0 étant testée à +/- 6 % par rapport aux données du monde réel. Il s’agit d’une amélioration importante par rapport aux principales estimations existantes qui sont testées à +/- 35 % par rapport aux mêmes données. DT1index est le fruit d’une collaboration entre la FRDJ, Life for a Child, l’International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), la Fédération internationale du diabète (FID) et Beyond Type 1. L’index est soutenu par le commanditaire fondateur Abbott, avec le soutien supplémentaire de Lilly, Vertex Pharmaceuticals et The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust. Dans les prochaines versions, l’index sera élargi pour inclure l’impact du DT1 sur l’économie, la santé mentale et la qualité de vie. Les données seront également présentées aux niveaux régional et démographique.
Vous pouvez en savoir plus sur DT1index ici.
À propos de la FRDJ
La mission de la FRDJ est d’accélérer les percées qui changent la vie pour guérir, prévenir et traiter le DT1 et ses complications. Pour y parvenir, la FRDJ a investi plus de 2,5 milliards de dollars dans le financement de la recherche depuis sa création. La FRDJ est une organisation fondée sur un modèle de base où les gens établissent des liens dans leur collectivité locale, collaborent à l’échelle régionale pour plus d’efficacité et un plus grand impact sur les collectes de fonds, et s’unissent sur la scène nationale pour mettre en commun leurs ressources, leur passion et leur énergie. La FRDJ collabore avec des établissements d’enseignement, des décideurs, des entreprises et des partenaires de l’industrie afin de développer et d’offrir une gamme de thérapies novatrices aux personnes atteintes du DT1. Le personnel et les bénévoles de la FRDJ des États-Unis et de ses cinq filiales internationales se consacrent à la défense d’intérêts, à l’engagement communautaire et à la vision d’un monde sans DT1. Pour en savoir plus, consultez le site jdrf.org ou suivez-nous sur Twitter (@JDRF), Facebook (@myjdrf) et Instagram (@jdrfhq).
À propos du diabète de type 1 (DT1)
Le DT1 est une maladie auto-immune qui fait que le pancréas ne produit que très peu d’insuline, voire pas du tout, ce qui entraîne des complications à long terme, notamment des fluctuations de la glycémie, des lésions rénales, oculaires, nerveuses et cardiaques, voire la mort en l’absence de traitement. Il s’agit de l’une des maladies chroniques dont la croissance est la plus rapide. Beaucoup pensent que le DT1 n’est diagnostiqué que dans l’enfance et au début de la puberté, mais les diagnostics à l’âge adulte sont en augmentation et représentent près de 50 % de tous les diagnostics de DT1. L’apparition est soudaine et rien ne peut encore être fait pour la prévenir – elle n’est pas liée à l’alimentation ou au mode de vie. Bien que ses causes ne soient pas encore entièrement comprises, les scientifiques pensent que des facteurs génétiques et des déclencheurs environnementaux sont impliqués. Il n’existe actuellement aucun traitement qui guérit le DT1.