L’organisation a vu croître le nombre d’utilisateurs d’AD Workbench, de partenaires de données et d’ensembles de données de patients dans le monde entier, y compris dans les pays à revenu faible ou intermédiaire
SEATTLE, 18 novembre 2021 /PRNewswire/ — Aujourd’hui, le Alzheimer’s Disease Data Initiative (ADDI) (Initiative sur les données de la maladie d’Alzheimer) a marqué un an de transformation de la façon dont la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées seront traitées en augmentant considérablement l’accès aux données des institutions universitaires, des organisations parrainées par le gouvernement, des sociétés pharmaceutiques et d’autres organismes qui se consacrent au partage des données et à la collaboration.
« Il y a un an, l’ADDI a fait ses premiers pas sur la voie de la résolution des problèmes difficiles d’accès aux données dans la recherche sur la maladie d’Alzheimer en étroite collaboration avec des partenaires qui partagent notre vision », a déclaré le directeur général Tetsuyuki Maruyama. « Nous avons commencé par consacrer les ressources nécessaires à la construction d’une plateforme qui fait tomber les barrières afin que la communauté des chercheurs puisse accéder, analyser, stocker et partager les données nécessaires pour accélérer les progrès dans le traitement et la guérison de la maladie d’Alzheimer.. Les progrès réalisés par l’ADDI et nos partenaires en si peu de temps sont inspirants. »
Depuis son lancement l’année dernière, le banc d’essai sur cloud d’ADDI sur le Workbench de la maladie d’Alzheimer s’est constitué une communauté de plus de 2 000 utilisateurs dans 80 pays, qui ont créé plus de 200 espaces de travail donnant accès à plus de 35 ensembles de données, dont beaucoup comprennent des données provenant de diverses populations du monde entier. Les chercheurs peuvent également apporter leurs propres données dans un espace de travail sécurisé pour les analyser et établir des liens entre plusieurs ensembles de données. La masse de données disponibles gratuitement sur AD Workbench pour les utilisateurs enregistrés comprend des essais cliniques d’observation, des études de cohorte synthétiques et des images cérébrales synthétiques, tous accessibles dans un endroit sécurisé et centralisé qui permet aux chercheurs d’explorer librement les métadonnées de terrain et d’étudier les ensembles de données.
Outre ces jalons, l’ADDI a également célébré les réalisations suivantes :
- Le premier partenaire européen de données, le Consortium européen pour la prévention de la démence d’Alzheimer (EPAD), qui comprend son premier partenaire universitaire – l’Université d’Édimbourg.
- Le premier grand partenariat industriel avec Eli Lilly and Company (Lilly), qui a partagé son ensemble de données d’étude GERAS-EU. Cette étude a ensuite été suivie de trois autres études GERAS qui comprennent maintenant les données de sept pays (France, Allemagne, Italie, Japon, Espagne, Royaume-Uni et États-Unis).
- Accès à 19 nouveaux jeux de données de Lilly et GlaxoSmithKline (GSK) grâce à un partenariat avec Vivli et à l’interopérabilité avec la plateforme Vivli.
- Le premier partenaire de partage de données en Asie, le Centre de recherche sur le cerveau de l’Institut indien des sciences, qui fournira un accès fédéré aux données des visites à domicile par le biais de l’AD Workbench.
« Le succès de notre Data Science Challenge a considérablement augmenté l’engagement des utilisateurs sur notre plateforme et l’introduction de la capacité de partage des données de manière fédérée a répondu efficacement à l’exigence des contributeurs de données de pouvoir partager des données de manière sécurisée et à distance », a déclaré Mukta Phatak, directeur de Data Science chez ADDI. « L’AD Workbench continuera de s’étendre et d’évoluer avec l’ajout de nouveaux ensembles de données, d’outils d’analyse et d’autres produits et services pour répondre aux besoins de la communauté des chercheurs qui s’efforcent de trouver des traitements et des remèdes pour cette maladie. »
ADDI est actuellement en train d’ajouter plus de 15 jeux de données supplémentaires au cours de l’année prochaine. Ils prévoient également d’élargir leur communauté de partage de données pour en faire une passerelle où les chercheurs, les fournisseurs de données et l’ensemble de la communauté de la maladie d’Alzheimer et des démences apparentées peuvent se réunir pour partager des idées, poser des questions et offrir des outils ou des ressources qui font avancer les efforts pour trouver des réponses aux défis communs.
Pour en savoir plus, consultez le site www.Alzheimersdata.org
L’Alzheimer’s Disease Data Initiative (ADDI), un organisme de recherche médicale 501 (c)(3) en partenariat avec l’Université de Washington, se consacre à l’avancement des percées scientifiques dans le traitement de la maladie d’Alzheimer et des démences connexes.. ADDI a pour objectif d’accroître l’interopérabilité des plateformes de données existantes à l’échelle mondiale, d’augmenter le partage des données relatives à la démence provenant de sources universitaires et industrielles, et de donner aux scientifiques les moyens de trouver, de rechercher, de combiner et d’analyser des données susceptibles de mener à de nouvelles découvertes dans le domaine de la recherche sur la démence. ADDI vise également à améliorer ou à combler les lacunes des ensembles de données, notamment en permettant la génération d’ensembles de données plus représentatifs sur le plan démographique.
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