Les résultats de l’enquête sont publiés avant la Journée mondiale du lupus du 10 mai
WASHINGTON, 5 mai 2022 /PRNewswire/ — Dans une récente enquête internationale, la Fédération mondiale du lupus a constaté que 87 % des personnes interrogées vivant avec le lupus ont déclaré que la maladie avait affecté un ou plusieurs organes ou systèmes organiques majeurs. Plus de 6 700 personnes atteintes de lupus ont participé à l’enquête dans une centaine de pays.
Le lupus est une maladie auto-immune chronique qui peut provoquer des inflammations et des douleurs dans n’importe quelle partie du corps où le système immunitaire, qui lutte habituellement contre les infections, attaque au contraire les tissus sains.
Près des trois quarts des personnes interrogées ont déclaré que plusieurs organes étaient touchés, trois en moyenne. La peau (60 %) et les os (45 %) sont les organes les plus fréquemment touchés par le lupus, en plus des autres organes et systèmes organiques les plus affectés, notamment les reins (36 %), le système gastro-intestinal (34 %), les yeux (31 %) et le système nerveux central (26 %).
« Les personnes atteintes de lupus entendent malheureusement dire qu’elles “n’ont pas l’air malades”, alors qu’en réalité, elles luttent contre une maladie qui peut attaquer n’importe quel organe de leur corps et provoquer d’innombrables symptômes et d’autres complications graves », a déclaré Stevan W. Gibson, président et directeur général de la Lupus Foundation of America, qui assure le secrétariat de la Fédération mondiale du lupus. « L’important travail de la Fédération mondiale du lupus et de ses membres contribue à sensibiliser aux défis auxquels les personnes atteintes de lupus sont confrontées chaque jour et attire l’attention sur la nécessité d’un soutien accru dans le monde entier, notamment de la part des dirigeants publics et gouvernementaux, afin d’augmenter le financement de la recherche critique, de l’éducation et des services de soutien qui contribuent à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées par le lupus ».
Parmi les répondants à l’enquête faisant état d’un impact sur les organes, plus de la moitié (53 %) ont été hospitalisés en raison de lésions organiques causées par le lupus et 42 % ont été informés par un médecin qu’en raison du lupus, ils présentaient des lésions organiques irréversibles.
L’impact du lupus sur le corps va au-delà des symptômes physiques. La plupart des personnes interrogées (89 %) ont rapporté que les lésions organiques liées au lupus ont engendré au moins une entrave significative à leur qualité de vie, notamment :
- Participation à des activités sociales ou récréatives (59 %)
- Problèmes de santé mentale (38 %)
- Incapacité de travailler/chômage (33 %)
- Insécurité financière (33 %)
- Problèmes de mobilité ou de transport (33 %)
« Une grande partie du monde est peu familière avec le lupus et ne comprend pas la douleur à laquelle nous sommes constamment confrontés ou l’incertitude de savoir quel organe ou quelle partie de notre corps le lupus attaquera ensuite », a déclaré Juan Carlos Cahiz, Chipiona, Espagne, diagnostiqué avec le lupus en 2017. « Ces résultats de l’enquête soulignent le sérieux impact du lupus sur nos vies et la raison pour laquelle il faut faire davantage pour sensibiliser à cette maladie et faire progresser la recherche et les soins ».
Cliquez ici pour consulter un résumé succinct ainsi que les résultats détaillés de l’enquête. Nous vous invitons à vous joindre à nous le 10 mai dans le cadre de la Journée mondiale du lupus lors de laquelle nous déploierons tous nos efforts pour sensibiliser la population mondiale au lupus. La Fédération mondiale du lupus dirige la célébration annuelle de la Journée mondiale du lupus pour attirer davantage l’attention sur la maladie et son impact sur des millions de personnes dans le monde.
La Fédération mondiale du lupus (WLF) est une coalition d’organisations de patients atteints de lupus, unies pour améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées par le lupus. Par le biais d’efforts coordonnés entre ses affiliés, la Fédération s’efforce de développer des initiatives mondiales visant à mieux faire connaître et comprendre le lupus, à fournir une éducation et des services aux personnes vivant avec la maladie et à plaider en leur faveur.
CONTACT POUR LES MÉDIAS
Mike Donnelly
Fédération mondiale du lupus
donnelly@lupus.org