Une nouvelle étude révèle une faible satisfaction au traitement, un mauvais contrôle des symptômes, un fardeau psychosocial élevé et des lacunes dans les soins centrés sur le patient pour les patients atteints d’eczéma dans le monde entier.
SANTA BARBARA, Californie , 7 avril 2022 /PRNewswire/ — La Global Patient Initiative to Improve Eczema Care (GPIIEC), un partenariat de onze organisations de patients, a publié aujourd’hui un bilan mondial des soins prodigués aux patients atteints d’eczéma dans huit pays : l’Australie, le Canada, le Danemark, la France, l’Italie, l’Allemagne, les États-Unis et le Royaume-Uni. Cette initiative est une collaboration mondiale visant à établir une « mesure » commune pour évaluer la réactivité des systèmes de santé aux besoins des patients et de leurs soignants, et identifier les possibilités d’améliorations.
L’eczéma est une affection cutanée inflammatoire chronique récidivante qui touche environ 15 à 20 % des enfants et 1 à 3 % des adultes dans le monde, ce qui entraîne une charge importante pour les patients et une forte demande pour les systèmes de soins de santé. Une enquête mondiale menée par la GPIIEC, qui a reçu plus de 3 200 réponses, a révélé que les patients de chaque pays, et en particulier ceux qui vivent avec un eczéma modéré à grave, ont de la difficulté à obtenir un contrôle à long terme de leurs symptômes d’eczéma et rapportent une satisfaction limitée à l’égard des traitements actuels.
Un eczéma mal contrôlé qui ne peut pas être entièrement traité par les traitements existants a une incidence considérable sur la qualité de vie des patients. Selon les déclarations des patients adultes sur leur état de santé, ceux-ci renonceraient à un pourcentage non négligeable (de 17 à 36 %) de leur durée de vie restante en échange d’un retour à une santé parfaite. Les principaux facteurs qui ont nui à la qualité de vie étaient la douleur et l’inconfort causés par l’eczéma et les répercussions sur la santé mentale, comme l’anxiété et la dépression.
« Il nous reste beaucoup à faire pour améliorer les soins aux personnes atteintes d’eczéma dans le monde entier. Ces données nous aident à identifier les lacunes et à savoir où concentrer notre attention », a déclaré Marjolaine Hering, de l’Association française de l’eczéma.
L’eczéma modéré à sévère est complexe et chronique, exigeant un haut degré de participation du patient dans la gestion continue des symptômes. Pourtant, la formation associée à ce rôle est minime et la participation des patients aux décisions de traitement fait défaut dans presque tous les pays étudiés. Il est intéressant de noter que la prise de décision partagée, qui consiste à demander aux patients et aux soignants d’indiquer leurs priorités au cours d’une visite médicale, était prédictive du contrôle des symptômes. Ce résultat suggère que cette participation peut améliorer les soins médicaux et les résultats, et sert de cible pour l’amélioration des systèmes de santé dans chaque pays.
« Grâce à cette initiative, nous découvrons comment les patients se portent dans notre pays et dans le monde entier et nous apprenons des autres organisations de patients comment promouvoir de meilleurs soins médicaux et un soutien optimal pour les personnes atteintes d’eczéma », a déclaré Thomas Schwennesen du Deutscher Neurodermitis Bund en Allemagne.
À propos de la Global Patient Initiative to Improve Eczema Care (GPIIEC)
La GPIIEC est un effort mené par des associations de patients pour mesurer la performance des systèmes de santé à répondre aux besoins des personnes atteintes d’eczéma (dermatite atopique) et de leurs soignants en utilisant une méthodologie commune permettant des comparaisons directes. Pour en savoir plus : www.improveeczemacare.org
À propos de Global Parents for Eczema Research (GPER)
GPER est une organisation locale à but non lucratif basée en Californie dont la mission est d’améliorer la qualité de vie et de réduire la souffrance des enfants atteints d’eczéma modéré à sévère et de leurs familles. Pour en savoir plus : www.parentsforeczemaresearch.com
