TSF annonce son lancement en France le 28 février, la Journée Internationale des Maladies Rares
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PARIS, 28 février 2023 /PRNewswire/ — La Fondation Sumaira (TSF), organisation mondiale à but non lucratif dirigée par des Patients, est heureuse d’annoncer son essor en Europe avec la création de TSF France. Les missions de TSF France sont dédiées à faire connaître la NMO* et la MOGAD*, à créer des communautés de soutien inclusives, à défendre les Patients et leurs Proches-Aidants, et à soutenir la Recherche clinique en France.
« Les Patients souffrant de la NMO ou de la MOGAD sont souvent diagnostiqués à tort comme souffrant de sclérose en plaques (SEP). Longtemps, les Patients de notre communauté ont été regroupés avec les Patients atteints de SEP, nos symptômes peuvent être similaires mais le fonctionnement des maladies est différent, ce qui implique que les traitements sont également différents » a déclaré Sumaira Ahmed, fondatrice et directrice générale de TSF, qui elle-même vit avec la NMO depuis 2014. « Les Patients vivant avec la NMO ou la MOGAD ont leurs propres biomarqueurs, tests de diagnostic, pronostics, thérapies et, plus important encore, leur propre identité. Le développement de la Fondation en France est une étape importante dans la reconnaissance et la réponse aux besoins spécifiques des Patients français vivant avec ces maladies rares et graves ».
TSF France sera animée par une équipe d’Ambassadeurs menée par Bérengère Doyère, qui vit elle aussi avec une NMO depuis près de vingt ans, dont 13 ans sans véritable diagnostic et épaulée par
Nelly Campos atteinte de MOGAD depuis 2016 et Fatiha Maamar diagnostiquée d’une NMO il y a quelques années. « La pandémie de Covid-19 a forcé de nombreux Patients atteints de maladies auto-immunes rares telles que la NMO à se réapproprier leur vécu et à partager leurs défis avec ceux qui les entourent. C’est très difficile d’où l’importance d’une communauté de soutien comme celle de la Fondation Sumaira (TSF) pour les accompagner et les soutenir », explique Bérengère Doyère, « c’est pourquoi je suis si enthousiaste à l’idée de porter les initiatives de TSF ici en France. »
À travers ses projets et sa participation à d’autres initiatives, TSF France souhaite fournir une information fiable aux Patients, mettre en place des groupes de soutien, organiser des journées pour les Patients, améliorer l’accès à de nouveaux diagnostics/thérapies, former des Patients Experts, rassembler les professionnels de santé et soutenir la Recherche clinique sur ces maladies auto-immunes rares. L’équipe de TSF France compte déjà 5 Ambassadeurs, faisant partie d’une équipe mondiale croissante de 50 Ambassadeurs, dont 16 à travers l’Europe. Les Ambassadeurs sont en première ligne des initiatives pour développer la communauté de TSF et une véritable source d’inspiration et de force pour notre organisation et les nombreux Patients qui comptent sur nous.
Sur le plan médical et scientifique, TSF France espère que ses efforts se traduiront par une meilleure compréhension de ces maladies, des diagnostics plus précis et plus rapides, une réduction significative des diagnostics erronés et un accès plus précoce à de meilleures thérapies. L’équipe de TSF France pourra s’appuyer sur le professeur Romain Marignier, neurologue au CHU de Lyon et responsable du MIRCEM. Cet expert français et européen qui a rejoint le Comité Médical de la Fondation Sumaira en tant que premier membre international en 2021. « L’arrivée de TSF France est une grande opportunité pour tous les Patients souffrant de MOGAD et NMO, ainsi que pour les neurologues. Nous sommes enthousiastes à l’idée de travailler main dans la main avec TSF France sur des projets et des actions qui permettront d’améliorer les connaissances sur ces maladies rares mais graves » a déclaré le Pr Marignier.
Pour en savoir plus sur la NMOSD, la MOGAD, la Fondation Sumaira France ou pour parler avec votre Ambassadeur TSF local, veuillez visiter: https://www.sumairafoundation.org ou envoyer un courriel à contact@sumairafoundation.org.
*Le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) est une maladie neurologique auto-immune rare dans laquelle le système immunitaire attaque les cellules du système nerveux central (SNC), les prenant pour des envahisseurs étrangers. Les symptômes courants comprennent la perte de vision, la déficience de la vision des couleurs, la paralysie, la paraparésie, la faiblesse, l’engourdissement, la spasticité, les vomissements, le hoquet et le dysfonctionnement de la vessie/intestin.
* La maladie associée aux anticorps glycoprotéiques des oligodendrocytes de la myéline (MOGAD) est une maladie neurologique auto-immune rare qui cible la protéine MOG située à la surface des gaines de myéline dans le système nerveux central. Les symptômes courants comprennent la perte de vision, la déficience de la vision des couleurs, la paralysie, la paraparésie, la faiblesse, l’engourdissement, la spasticité, les vomissements, le hoquet, les convulsions et le dysfonctionnement de la vessie/intestin.
Contact:
Bérengère Doyère
TSF France
berengere@sumairafoundation.org
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