– Le programme de subventions 2022 se concentrera sur les initiatives d’ innovation et de transition vers l’âge adulte
– Les candidatures doivent être envoyées au plus tard le 18 mars 2022.
SOUTH PLAINFIELD, New Jersey, 18 janvier 2022 /PRNewswire/ — PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) a annoncé aujourd’hui le lancement du huitième programme annuel de prix STRIVE™ pour la dystrophie musculaire de Duchenne (Duchenne). Grâce à ce programme, PTC accorde des subventions aux organisations de défense des patients qui s’engagent à développer des initiatives répondant aux besoins non satisfaits de la communauté Duchenne. Les organisations peuvent demander une subvention pour financer leurs projets axés sur l’une des deux catégories suivantes : Innovation ou transition vers l’âge adulte.
« Les organisations locales et indépendantes jouent un rôle essentiel en soutenant et en guidant les personnes atteintes de la maladie de Duchenne et leurs familles dans leur cheminement vers des étapes auparavant inaccessibles. Nous sommes ravis d’examiner les propositions et nous nous réjouissons de l’excellent travail que les organisations réaliseront grâce aux subventions STRIVE », a déclaré Mary Frances Harmon, Vice-président senior, relations d’entreprise, PTC Therapeutics.
Jusqu’à récemment, les enfants atteints de la maladie de Duchenne ne dépassaient généralement pas l’adolescence1 ; cependant, les améliorations apportées au traitement et à la prise en charge de la maladie ont augmenté l’espérance de vie, et aujourd’hui, de nombreux patients atteints de la maladie de Duchenne vivent jusqu’à 30 ou 40 ans.1,2 Par conséquent, il existe un besoin croissant de soutien psychosocial pour la communauté Duchenne.3 L’avenir des personnes vivant avec la maladie de Duchenne s’élargit et les programmes innovants qui apportent un soutien et encouragent l’indépendance ont une valeur inestimable.
Depuis sa création, le programme STRIVE a soutenu plus de 35 initiatives de patients émanant d’organisations à but non lucratif de 20 pays. Les anciens bénéficiaires de la subvention STRIVE ont mis au point des programmes visant à faciliter le passage de l’adolescence à l’âge adulte, amélioré l’accès au diagnostic et au traitement, fourni des soins physiques et sociaux essentiels aux personnes touchées et à leurs soignants, créé des opportunités de carrière pour les adultes atteints de la maladie de Duchenne et sensibilisé les milieux de l’éducation, du public et des soins de santé à la maladie.
La procédure de candidature pour 2022 est désormais ouverte aux organisations de défense des patients. La date limite pour déposer les candidatures est le 18 mars 2022. Les organisations éligibles peuvent soumettre des propositions par le biais d’un formulaire de demande disponible sur le site web de PTC STRIVE. Les lauréats de la subvention STRIVE 2022 seront annoncés en septembre.
À propos du programme de subventions STRIVE™
PTC a lancé le programme de subventions STRIVE (Strategies to Realize Innovation, Vision, and Empowerment) en 2015 pour soutenir les initiatives qui profitent à la communauté Duchenne en améliorant la sensibilisation, le diagnostic et l’éducation et en favorisant le développement de futurs porte-paroles des patients. Chaque année, un panel indépendant d’experts externes ayant des connaissances dans le domaine des maladies rares, de la défense des patients et des initiatives de financement évalue les candidatures en fonction de leur caractère innovant, de leur vision et de leur autonomie. Pour plus d’informations sur le programme et pour obtenir de l’aide pour rédiger des demandes de subvention, veuillez consulter le Site Web de STRIVE.
À propos de la dystrophie musculaire de Duchenne
Touchant principalement les hommes, la dystrophie musculaire de Duchenne (Duchenne) est une maladie génétique rare et mortelle qui entraîne une faiblesse musculaire progressive dès la petite enfance et conduit à un décès prématuré au milieu de la vingtaine en raison d’une insuffisance cardiaque et respiratoire. Il s’agit d’un trouble musculaire progressif causé par l’absence de protéine dystrophine fonctionnelle. La dystrophine est essentielle à la stabilité structurelle de tous les muscles, y compris les muscles squelettiques, du diaphragme et du cœur. Les patients atteints de la maladie de Duchenne peuvent perdre la capacité de marcher dès l’âge de dix ans, puis l’usage de leurs bras. Les patients atteints de la maladie de Duchenne présentent ensuite des complications pulmonaires potentiellement mortelles, nécessitant une ventilation assistée, et des complications cardiaques à la fin de l’adolescence et dans la vingtaine.
De plus amples informations sur la maladie de Duchenne sont disponibles auprès de la Muscular Dystrophy Association et du Parent Project Muscular Dystrophy. Des informations et ressources complémentaires sont disponibles sur le site www.duchenneandyou.com.
À propos de PTC
PTC est une entreprise biopharmaceutique mondiale axée sur la science et la recherche, le développement et la commercialisation de médicaments cliniquement différenciés qui procurent des avantages aux patients atteints de maladies rares. La capacité de PTC à innover pour identifier de nouvelles thérapies et à commercialiser des produits à l’échelle mondiale est ce qui, fondamentalement, stimule l’investissement dans un pipeline robuste et diversifié de médicaments transformateurs. Notre mission est de permettre aux patients qui ont peu ou pas d’options thérapeutiques d’accéder aux meilleurs traitements de leur catégorie. La stratégie de l’entreprise consiste à tirer parti de sa solide expertise scientifique et clinique et de son infrastructure commerciale mondiale pour proposer des traitements aux patients. Nous sommes persuadés que cela nous permet de maximiser la valeur pour tous nos intervenants. Pour en savoir plus sur PTC, visitez notre site www.ptcbio.com et suivez-nous sur Instagram, Facebook, Twitter et LinkedIn.
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Références
- Muscular Dystrophy Association. Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Disponible sur : Https://www.mda.org/disease/duchenne-muscular-dystrophy Consulté en : Octobre 2021
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Muscular Dystrophy: Hope Through Research. Disponible sur : https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Muscular-Dystrophy-Hope-Through-Research#3171_9 Consulté en : Octobre 2021
- Birnkrant DJ, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurol. 2018; 17:251-267.