Les besoins et les idées des patients sont à l’origine d’une nouvelle ère de recherche, de découverte et de traitements personnalisés dans le domaine rénal au niveau mondial
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WASHINGTON, 20 septembre 2021 /PRNewswire/ — L’American Association of Kidney Patients (AAKP), la plus grande association indépendante de patients atteints de maladies rénales aux États-Unis, et ses partenaires stratégiques de la faculté de médecine et des sciences de la santé (SMHS) de l’université George Washington (GW) continuent d’avoir un impact unique dans la lutte internationale contre les maladies rénales. Leur sommet mondial annuel 2021 sur les innovations en matière de maladies rénales, le Global Summit on Kidney Disease Innovations, visait à élargir les choix des patients et à améliorer les résultats en matière de santé, et a mobilisé un public de plus de 20 000 visiteurs virtuels dans 80 pays, a dépassé son record de fréquentation virtuelle établi en 2020 au plus fort de la pandémie de COVID-19 et continue d’attirer les visiteurs du monde entier vers son contenu en ligne. Le Global Summit est un élément clé de la Decade of the Kidney™, une initiative mondiale de l’AAKP (lire l’article) lancée en 2019 pour la décennie 2020 – 2030 afin d’aider les décideurs américains et internationaux à mieux faire face aux coûts humains et sociétaux dévastateurs des maladies rénales en fonction des priorités définies par les patients.
Le Global Summit a accéléré l’engagement dans un consortium international en pleine expansion d’influenceurs, dirigé par des associations de consommateurs et de défenseurs des patients, engagés à faire entrer la médecine rénale dans une nouvelle ère marquée par des essais cliniques plus inclusifs, une plus grande utilisation des données relatives aux patients, une médecine personnalisée et des technologies innovantes, notamment les reins artificiels implantables et portables. Le consortium dirigé par des patients comprend des chercheurs universitaires et médicaux, des concepteurs d’essais cliniques, des innovateurs, des investisseurs sur les marchés financiers, des entreprises, des organisations non gouvernementales et confessionnelles, ainsi que des responsables gouvernementaux et nommés dans le monde entier. Les patients souffrant de maladies rénales dans le monde entier appellent à la fin des soins de dialyse obsolètes, caractérisés par des taux de mortalité vertigineux, et à un meilleur accès aux nouveaux produits et solutions visant à détecter, prévenir et traiter les maladies rénales plus tôt et de manière à améliorer la qualité de vie et à réduire la dépendance et le chômage lié à la maladie. Ils organisent et coordonnent également leurs efforts politiques et populaires dans un effort élaboré pour faire avancer des réformes réglementaires et de paiement plus sensées qui donnent la priorité aux besoins des patients et soutiennent pleinement l’entrée en temps voulu de nouveaux produits sûrs sur les marchés de consommation mondiaux. Compte tenu du succès continu et de l’intérêt croissant pour le Global Summit, l’AAKP et l’université George Washington ont déjà ouvert les préinscriptions pour le Global Summit on Kidney Disease Innovations de mai 2022. Toutes les présentations virtuelles du Global Summit de 2021 sont disponibles à la demande sur le site Web de l’AAKP et sur la chaîne YouTube de l’AAKP.
Le Dr Dominic Raj, coprésident du Global Summit, professeur de médecine, de biochimie, de génétique, de biostatistique et d’épidémiologie, et directeur de la Division des maladies rénales et de l’hypertension à l’université George Washington, a déclaré : « En tant que chercheur en biologie moléculaire et en génétique, je cherche à personnaliser la médecine par les gènes et les voies moléculaires, mais je pense qu’il est plus important de personnaliser selon les besoins des patients. Je crois que c’est le message clé à retenir du Global Summit et je suis très fier de mes collègues du monde entier qui intègrent activement les idées uniques des patients atteints de maladies rénales dans leurs recherches et la découverte de nouvelles thérapies pour prévenir et traiter la propagation croissante des maladies rénales. »
Hilde Vautmans, membre du Parlement européen, présidente du MPE Kidney Health et coordonnatrice adjointe de la commission des affaires étrangères pour une Europe renouvelée (UE) a présenté un exposé virtuel dans lequel elle a félicité les patients atteints de maladies rénales du monde entier pour leurs efforts visant à travailler aux côtés des dirigeants gouvernementaux dans la lutte contre les maladies rénales. En outre, Mme Vautmans a invité les dirigeants élus du Parlement européen et du Congrès américain à coopérer davantage, en particulier les membres du Congressional Kidney Caucus qui partagent les mêmes idées, en déclarant : « Cette bataille est difficile. Et je peux en parler par expérience, mais […] le changement est possible […] mais nous pouvons et devons agir davantage. En Europe mais aussi aux États-Unis. Je dis toujours qu’il nous faut plus de sensibilisation, plus de financement et plus d’innovation. Aujourd’hui, je veux ajouter un quatrième élément, c’est-à-dire la collaboration, parce que, comme nous le savons tous et comme nous en sommes tous témoins, les maladies ne connaissent pas de frontières. Alors, travaillons ensemble […] Nous partageons un objectif commun, des deux côtés de l’Atlantique : nous devons améliorer davantage la vie des personnes atteintes de maladies rénales ! »
Le Global Summit de 2021 comprenait plus de 15 panels réunissant plus de 40 patients et experts médicaux, ainsi qu’un menu de 29 vidéos d’experts portant sur les enjeux liés à la COVID-19 et les maladies rénales, la diversité dans les essais cliniques, la recherche génétique APOL-1, les maladies rénales diabétiques, la nutrition et la télémédecine. Les dirigeants des plus grandes entreprises du secteur rénal ont souligné l’importance et la valeur de l’avis des patients dans la science, la découverte et le développement de nouveaux médicaments, dispositifs et diagnostics. Les dirigeants de Bayer Pharmaceuticals, Baxter International Inc, bioMérieux, CareDx, Inc, CSL Behringer, Novartis et Sangamo Therapeutics, Inc. ont souligné le rôle clé des patients dans la nouvelle ère de la médecine rénale. Ils ont été rejoints par les principaux responsables de la politique et de l’innovation, dont Barbara L. Bass, MD, vice-présidente des affaires sanitaires, doyenne de la faculté de médecine de l’université George Whashington et PDG de la GW Medical Faculty Associates (États-Unis) ; Vivekanand Jha, MBBS, MD, DM, PHD, FRCP, FAMS, directeur exécutif du George Institute for Global Health (AU) et président de la Société internationale de néphrologie (IND) ; Fokko Wieringa, PhD, scientifique principal, IMEC des Pays-Bas et Fondation néerlandaise du rein (UE) et membre de l’Initiative pour la santé rénale (USA) ; Murray Sheldon, MD, directeur associé pour la technologie et les innovations, Centre pour les dispositifs et la santé radiologique, Administration américaine des denrées alimentaires et des médicaments (USA). Jack Kalavritinos, fondateur et directeur de JK Consulting et membre du conseil consultatif international et du conseil consultatif sur la santé d’APCO Worldwide (États-Unis).
Richard Knight, président de l’American Association of Kidney Patients, ancien patient sous hémodialyse et bénéficiaire d’une greffe de rein depuis 14 ans, a déclaré : « Les maladies rénales sont des maladies dévastatrices qui se développent rapidement et ont un impact négatif sur les patients, les familles et les économies du monde entier. Les innovations futures dans le domaine de la médecine rénale dépendent d’une plus grande participation des patients par le biais d’essais cliniques et de recherches totalement inclusives, et la faculté de médecine de l’université George Washington est un leader mondial reconnu dans ce domaine. Je remercie la doyenne, le Dr Barbara Bass, le Dr Dominic Raj et notre nouvelle alliée de l’Union européenne, Hilde Vautmans, pour leur profond respect pour les patients et pour leurs efforts concertés pour unir les patients, les cliniciens et les dirigeants dans la lutte contre toutes les ma-ladies rénales ». Knight (lire l’article de la CJASN) est un ancien membre du personnel du Congrès américain et consultant en affaires qui siège au National Institutes of Health (NIH), au National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) Advisory Council et en tant que co-président du Comité d’engagement com-munautaire pour le Projet de médecine de précision du rein (KPMP).
Paul T. Conway, co-président du Global Summit et président de la politique et des affaires mondiales de l’AAKP, ancien patient sous dialyse péritonéale et greffé du rein depuis 24 ans, a déclaré : « L’AAKP et notre ami et allié, le Dr Dominic Raj, ont imaginé le Global Summit on Kidney Innovations comme un événement international unique visant à accélérer la coopération entre les patients, les chercheurs, les cliniciens et les professionnels de la politique. Les consommateurs de produits rénaux du monde entier exigent et méritent un choix de soins beaucoup plus large et sont bien conscients de la valeur qu’ils apportent en tant que partenaires des pionniers qui développent la prochaine génération de diagnostics, de dispositifs et de produits biologiques. L’AAKP a étendu ses collaborations avec des groupes de patients du monde entier pour faire progresser l’innovation et soutenir tous ceux qui partagent notre sentiment d’urgence et notre intention de transcender les barrières législatives, réglementaires et de paiement qui limitent le choix des soins et retardent l’entrée de nouveaux traitements sûrs sur les marchés de consommation mondiaux. » Conway (lire l’article du CJASN) est un ancien chef de cabinet du ministère du Travail des États-Unis et fait partie du groupe d’experts externes des National Institutes of Health (NIH), du National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK), du Kidney Precision Medicine Project (KPMP), du conseil de la spécialité néphrologie de l’American Board of Internal Medicine, et est rédacteur de la voix des patients pour le Clinical Journal of the American Society of Nephrology.
L’AAKP a établi des partenariats officiels avec de nombreuses organisations internationales de patients atteints de maladies rénales, notamment pour soutenir le Global Summit, le programme Decade of the Kidney™ et le consortium international d’innovation rénale en pleine expansion, qui comprend : la Asociacion Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR), basée en Argentine ; l’European Kidney Patients’ Federation (EKPF) et l’European Kidney Health Alliance (EKHA); et Renal Patient Support Group, basée au Royaume-Uni. L’AAKP annoncera de multiples partenariats mondiaux supplémentaires pour le reste de 2021 et 2022. Les dirigeants de l’AAKP et leurs alliés mondiaux ont transmis les messages clés du Global Summit à d’autres forums mondiaux, notamment au récent sommet IDEAS du Center for Dialysis Innovation de l’Université de Washington, où le Dr Murray Sheldon de la Food and Drug Administration américaine a fait une présentation sur le consortium international d’innovation rénale en pleine expansion. De futures présentations sur les principaux apprentissages et messages du Global Summit et du consortium international d’innovation rénale auront lieu à la réunion nationale annuelle des patients de l’AAKP, du 24 au 25 septembre 2021, et lors de la Semaine du rein de l’American Society of Nephrology, du 4 au 7 novembre, la plus grande conférence professionnelle sur le rein au monde. Les voix qui soutiennent l’expansion des partenariats mondiaux et des collaborations internationales de l’AAKP sont les suivantes :
M. Colm Clifford, patient atteint d’une maladie rénale et ambassadeur mondial de l’AAKP en République d’Irlande : « Le changement se produit lorsqu’une voix collective envoie un message fort indiquant que le changement est nécessaire. Cela commence au niveau de la base. Bien qu’il puisse finalement être signé d’un trait de plume, c’est la voix collective forte qui ne peut être ignorée qui permet d’y parvenir. Dans le domaine des maladies rénales, après le Sommet mondial, je suis convaincu que nous avançons vraiment et que c’est un moment passionnant pour y participer. »
Daniel Gallego, président de l’European Kidney Patients’ Federation (EKPF) : « Nous sommes plus qu’heureux que l’AAKP nous ait contactés pour renforcer la collaboration des patients atteints de maladies rénales dans le monde entier afin de donner une impulsion à l’innovation et aux nouvelles thérapies qui amélioreront la qualité de vie des patients atteints de maladies rénales, contribuant ainsi à élargir nos activités quotidiennes. L’EKPF est convaincue que les patients doivent être impliqués dans la création de ces thérapies et qu’ils doivent être aux commandes pour atteindre le prochain niveau de thérapies. Ensemble, nous pouvons créer et étendre une plateforme responsable de l’innovation tant attendue par les patients atteints de maladies rénales. »
Raymond Vanholder, président de l’European Kidney Health Alliance (EKHA) : « La collaboration pour l’amélioration des thérapies rénales peut vraiment bénéficier du déplacement des frontières. Nous sommes ravis de l’expansion de notre collaboration internationale en nous associant à l’AAKP. À l’EKHA, nous croyons fermement à l’autonomisation des patients pour améliorer leur qualité de vie dans la mesure du possible. Nous avons donc adopté leur programme “Décennie du rein” pour sensibiliser aux besoins non satisfaits des patients atteints de maladies rénales. Une partie importante de cette collaboration consistera à définir l’agenda politique au niveau de l’UE et des États-Unis afin de faire pression pour obtenir de véritables thérapies innovantes et le financement correspondant pour les réaliser. »
Dr. Maria Eugenia Vivado Duran, présidente de l’Asociación Solidaria de Insuficientes Renales de Buenos Aires, Argentine, et ambassadrice mondiale de l’AAKP : « L’ASIR s’associe à l’AAKP pour soutenir les droits des malades du rein et pour partager les efforts visant à faire progresser les innovations médicales qui permettront de mieux prévenir et traiter les maladies rénales et d’améliorer la qualité de vie des malades du rein. » Le Dr Vivado Duran, pédiatre et ambassadrice mondiale de l’AAKP, a appris qu’elle souffrait d’une maladie rénale en 1979, lors de sa deuxième grossesse. Elle a été sous hémodialyse pendant de nombreuses années et, en 2001, a reçu une greffe de rein d’un donneur décédé, ce qui lui a permis de continuer à travailler pour les patients, à éduquer la communauté et à profiter de sa famille. Elle a été présidente de l’ASIR pendant quatre mandats consécutifs et fait tout en remerciement à son donneur de rein anonyme.
Dr. Shahid Nazir Muhammad, Spécialiste en sciences biomédicales, Université de l’Ouest de l’Angleterre (UWE) et responsable académique, au nom du Renal Patient Support Group (RPSG), Royaume-Uni : « Les recherches futures intégrant les perceptions pour reconnaître l’IRC comme une condition avec diverses morbidités et les enquêtes pour explorer les besoins éducatifs sont essentielles. Le Renal Patient Support Group (RPSG) est un lieu où la sensibilisation et la recherche se rencontrent et encourage les services de soins et le soutien dans des proportions compréhensibles. L’innovation est une bonne chose dans une certaine mesure. Cependant, une éducation opportune et ciblée sur les maladies rénales chroniques et des recommandations bien ciblées sont les meilleures pratiques entre la néphrologie pédiatrique et la néphrologie adulte, et la lutte contre les inégalités en matière de santé est le pinacle pour s’assurer que les patients atteints de maladies rénales chroniques ne sont pas oubliés et ne deviennent pas des personnes isolées (privées de leurs droits), et qu’il y a une sensibilisation aux maladies rénales au niveau international. »
Mme Vasundhara Raghavan, soignante d’un fils atteint d’une maladie rénale et ambassadrice mondiale de l’AAKP aux Émirats arabes unis : « Un consortium international d’organisations de patients rénaux sera un catalyseur pour conduire de nombreuses innovations et apporter des changements indispensables dans l’écosystème des patients rénaux. Le consortium peut aider à exécuter des traitements transfrontaliers pour des greffes de reins appariés possibles grâce à une banque de donneurs internationale. Le partage des meilleures pratiques, des connaissances et des ressources sera d’une grande aide pour la communauté des patients atteints de maladies rénales. Une telle plateforme de collaboration nous aidera à donner un élan à la recherche sur le rein, à la défense des droits des patients et à fournir une aide financière aux patients dans le besoin. Ce sont eux qui expriment le mieux les besoins des malades du rein. Ils traversent un parcours difficile et savent de première main ce qui fonctionne le mieux pour eux. En menant ces discussions, les patients aideront à prendre des décisions concluantes sur les questions politiques qui les touchent directement. Grâce à cette plateforme, ils disposeront d’un canal pour exprimer leurs opinions et pourront partager leurs expériences avec une communauté plus large. Il est extrêmement important d’impliquer les patients dès le début de ces discussions et la valeur ajoutée qu’ils apporteront à la conversation sera très pratique. »
AAKP et GW SMHS remercient les sponsors du Global Summit 2021. Niveau Or : Horizon Therapeutics et Travere Therapeutics ; Niveau Argent : CareDx, Inc. ; Niveau mécène : Hansa Biopharma et Sanofi Genzyme; et Niveau Support : AstraZeneca et Eurofins Transplant Genomics. Des renseignements sur le Global Summit 2022 sont disponibles à l’adresse https://aakp.org/programs-and-events/global-summit/.
À propos de l’American Association of Kidney Patients (Association américaine des patients rénaux) (AAKP) : depuis 1969, l’AAKP est une organisation dirigée par des patients qui animent des discussions politiques portant sur le choix des soins et l’innovation en matière de traitement pour les patients atteints de pathologies rénales. En 1973, les patients de l’AAKP avaient collaboré avec le Congrès américain et la Maison Blanche pour prendre en charge les frais de dialyse pour toute personne souffrant d’insuffisance rénale, une démarche initiée par les contribuables qui a permis de sauver plus d’un million de vies. En 2018, l’AAKP a mis en place KidneyVoters™, le plus grand programme américain d’inscription des électeurs dans le domaine rénal. Au cours de la dernière décennie, les patients de l’AAKP ont contribué à obtenir une couverture à vie des médicaments de transplantation pour les transplantés rénaux (2020) ; de nouvelles politiques centrées sur les patients via le décret de la Maison Blanche sur l’avancement de la santé rénale américaine (2019) ; de nouvelles protections d’emploi pour les donneurs d’organes vivants de la part du ministère du Travail des États-Unis (2018) ; et une législation du Congrès autorisant les transplantations d’organes pour les patients séropositifs (2013). Suivez AAKP sur les médias sociaux à @kidneypatient sur Facebook, @kidneypatients sur Twitter et @kidneypatients sur Instagram, et visitez www.aakp.org. Le Global Summit on Kidney Disease Innovations est produit par Briar Patch Media, le partenaire médiatique stratégique national de l’AAKP, qui offre des conseils créatifs et des services complets de production et de post-production de vidéos pour les entreprises et les organismes sans but lucratif, des individus à travers les États-Unis et plusieurs sites internationaux.
À propos de la George Washington University School of Medicine and Health Sciences (SMHS) : fondée en 1824, la faculté de médecine et des sciences de la santé de l’université George Washington est la première école de médecine de la capitale nationale et la onzième plus ancienne du pays. Travaillant ensemble dans la capitale de notre pays, avec intégrité et détermination, la GW SMHS s’engage à améliorer la santé et le bien-être de nos communautés locales, nationales et mondiales. Visitez leur site web à l’adresse : smhs.gwu.edu.
CONTACT POUR LES MÉDIAS :
Jennifer Rate, Gestionnaire du marketing et des communications
jrate@aakp.org
(813) 400-2394
